Под Минфином требуют 1,3 миллиарда для пациентов с орфанными болезнями

Под Минфином требуют 1,3 миллиарда для пациентов с орфанными болезнями

Фото
234
Ukrinform
Пациенты с орфанными (редкими) болезнями требуют от Министерства финансов Украины увеличить финансирование государственных программ лечения на 1,3 миллиарда гривен.

Об этом рассказали участники митинга возле Минфина, который проходит во вторник 9 октября 2018 года, сообщает корреспондент Укринформа.

Под Минфином митингующие требуют 1,3 миллиарда для пациентов с орфанными заболеваниями/ Фото Алены Худяковой

По словам мтингующих, дефицит финансирования орфанных больных в проекте бюджета на 2019 год составит 1,3 млрд грн. Поэтому они требуют внести изменения в проект госбюджета, чтобы государство выполнило взятые на себя обязательства лечить всех пациентов с орфанными болезнями. А именно: выделить дополнительное финансирование в сумме 1,3 млрд грн с целевым назначением средств по программам орфанных нозологий, как это было в 2015 году.

На митинге также отмечалось, что дополнительные средства необходимы для обеспечения государственных программ, которые были предоставлены Минздравом  Украины с соответствующими расчетами согласно Бюджетному запросу на 2018-2020 годы. Иначе пациенты с редкими болезнями не получат необходимые им лекарственные средства, медицинские изделия и специальное диетическое/лечебное питание, что может привести к необратимым последствиям в состоянии здоровья.

Участники акции также заявили, что в Украине в 2018 году существенно выросло количество пациентов с орфанными заболеваниями, в частности, и благодаря своевременному диагностированию. Эти пациенты нуждаются в лечении, они были включены в расчеты Минздрава по обеспечению лекарствами в 2019 году, в то же время бюджет 2019 года остался на уровне 2017 года.

Глава Общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша подчеркнула, что три года тому назад правительство страны увеличило финансирование  лечения орфанных больных. 

"Однако общая сумма с годами не меняется, в отличие от обстоятельств: из-за инфляции растут цены на лекарства, следовательно, получить их может все меньшее количество пациентов. В то время, как самих пациентов ежегодно становится больше. В конечном итоге выходит так, что государство пообещало лечить всех орфанных больных, а на практике этого не делает - ставя жизнь тысяч украинцев под угрозу", - отметила Кулеша.

Читайте также: В Украине есть проблемы с выявлением гемофилии - врач

Орфанные, или редкие болезни - это заболевания, которые касаются незначительной части человеческой популяции. Из-за этого они часто недостаточно исследованы, для их изучения и на разработку эффективных лекарств необходима спонсорская или государственная поддержка. Многие редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека на протяжении всей жизни. Большинство из них проявляется в раннем детстве, примерно 30% детей с орфанными болезнями не доживает до 5 лет. Для отдельно взятой семьи это  настоящая трагедия. На сегодня в мире насчитывают около 7 тысяч орфанных заболеваний. Большинство из них генетические, а есть и автоиммунные, токсичные, инфекционные. Пациенты с редкими болезнями часто сталкиваются со множеством трудностей: от установления правильного диагноза до определения эффективного лечения, на которое все время надо искать средства. Симптомы орфанных болезней чаще всего проявляются в детстве, однако есть и исключения. Стоит встревожиться, если у человека фиксируются нарушения двигательной активности, психической деятельности, проблемы со зрением, слухом, существенные изменения во внешности. Большинство орфанных болезней неизлечимы, поэтому максимум,  чего добиваются врачи - это стойкой ремиссии. Пациенты с орфанными болезнями очень уязвимы, они часто нуждаются в психологической и социальной помощи. Цены на препараты для их лечения чрезвычайно высоки, поэтому эти больные пожизненно зависимы от поддержки государства. 

В среднем орфанные болезни поражают примерно 5% населения страны. Практически во всех европейских странах, согласно директивам Европейской комиссии, на государственном уровне были приняты программы, касающиеся орфанных пациентов. В 2009 году Совет Европейского Союза утвердил директивы по разработке государственных программ, касающихся орфанных пациентов. 

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>