В центре Киева создали световую инсталляцию ко Дню редких болезней

В центре Киева создали световую инсталляцию ко Дню редких болезней

Фото
Укринформ
На Михайловской площади в Киеве ко Дню редких болезней создали световую инсталляцию, там проходит акция родителей детей со спинально-мышечной атрофией (СМА).

Об этом, передает Укринформ, сообщает Общественное.

Инсталляцию создали из разноцветных лучей, которые направлены вверх и динамично двигаются, пересекаясь в форме круга.

Световая инсталляция ко Дню редких заболеваний в Киеве/Фото: Елена Худякова, Укринформ

Участники мероприятия призывают государство предоставлять финансовую поддержку пациентам с этим заболеванием.

Читайте также: В Украине 5% людей живут с редкой болезнью - Центр общественного здоровья

В частности, один из участников акции - Антон Крыжний рассказал, что его сыну поставили диагноз СМА поздно, когда мальчику был год и три месяца. Хотя первые симптомы начали проявляться в три с половиной месяца.

"Восемь месяцев мы ходили по врачам. Они нам говорили, что надо обращаться к неврологам, делать массажи, бассейны. Не сказали сразу, какой диагноз. На сегодняшний день нет финансирования лекарств для детей со спинально-мышечной атрофией", - рассказал Крыжний.

Как сообщал Укринформ, Международный день редких болезней был установлен в 2008 году по инициативе Европейской организации редких заболеваний EURORDIS и её координационного органа - Совета национальных альянсов.

Читайте также: Инклюзивный литературный конкурс Ружевича объявил прием работ

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые редко встречаются в общей популяции населения, угрожают жизни или хронически прогрессируют, приводя к смерти либо инвалидности. В Европе болезнь либо патологическое состояние относятся к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2000 человек. Подавляющее большинство этих болезней имеет генетическую природу, другие являются последствиями инфекций, аллергических реакций либо экологического фактора.

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

Главная цель проведения Дня редких болезней - повышение осведомленности людей о редких болезнях.

В этом году День редких болезней проходит под лозунгом - «Редкие - это много. Редкие - сильные. Редкие - достойные».

Фото: Елена Худякова, Укринформ

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны, кроме того, цитирование переводов материалов иностранных СМИ возможно только при условии гиперссылки на сайт ukrinform.ru и на сайт иноземного СМИ. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2021 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»

Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-