Орфанные на грани. Как обеспечить лечением пациентов с болезнью Гоше

Орфанные на грани. Как обеспечить лечением пациентов с болезнью Гоше

1081
Ukrinform
23 марта 10.00 - Проблемы орфанных пациентов (болезнь Гоше) и пути их решения

Организатор: ЧП «Кологістикс».

Участники: Татьяна Кулеша - председатель Совета ГС «Орфанные заболевания Украины»; Елена Мартыненко - председатель ВОО «Объединение инвалидов - больных болезнью Гоше»; Наталья Синчук - доцент кафедры педиатрии №2 Винницкого национального медицинского университета им. Пирогова; представитель Центра орфанных заболеваний НДСБ ОХМАТДЕТ МОЗ Украины; представители Минздрава Украины; Наталья Самоненко - врач Центра Орфанних заболеваний НДСБ «ОХМАТДЕТ».

Кратко. Орфанные болезни – болезни-сироты, заболевания с особенно низкой распространенностью. Дефицит соответствующих знаний в их диагностике и лечении выделяют их в особый сегмент, который требует особого внимания. Хотя редкие заболевания характеризуются низким уровнем распространенности для каждого из них (в Украине это 2:10 000), в целом на редкие заболевания страдают от 6% до 8% населения. Особенно уязвимыми являются изолированные пациенты с еще меньшей частотой заболеваний – 1:100 000 и реже. Из-за их низкой распространенности, специфичности, высокого уровня угрозы для жизни больных и дорогостоящего лечения, забота о таких пациентах является приоритетом Государственной политики большинства европейских стран. Мы стремимся, чтобы Украина, став на путь европейского развития и декларируя европейские ценности, имела бы собственную систему защиты людей, страдающих редкими заболеваниями, и гарантированное Законом Украины обеспечение лечением.

Справочно. 15 апреля 2014 года в Украине был принят Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний», согласно которому государство берет на себя обязательство обеспечивать граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами.

Несмотря на то, что болезнь Гоше стала одной из первых редких болезней, для которой была введена государственная программа, до сих пор лишь 26 пациентов обеспечиваются лечением за счет государства, 1 – из бюджета г. Киев, 14 пациентов не получают лечение, а 17 больных обеспечивают лекарствами за счет гуманитарной программы Sanofi Genzyme.

Вопросы к обсуждению.

Орфанные на грани. Угрожающая остановка на пути обеспечения орфанных больных Украины.

Проблемы пациентов, пораженных болезнью Гоше, и пути их решения.

Политика Украины относительно обеспечения больных с редкими болезнями.

Проблемы обеспечения пациентов с болезнью Гоше.

Итоговые материалы:

Пациенты 18+ с болезнью Гоше не получают надлежащего ухода и лечения - Кулеша

В Украине пациенты с болезнью Гоше, которые достигли 18 лет, не получают надлежащего лечения и ухода.

Об этом сообщила председатель совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша во время пресс-конференции в Укринформе. 

«Пациенты 18+ остаются на сегодняшний день без надлежащего внимания, не получают надлежащего присмотра врачей и надлежащего лечения. Я надеюсь, вместе с врачами нам удастся создать центр, где будут наблюдаться взрослые пациенты», -  отметила Кулеша.

Она прибавила, что создать единый центр для лечения пациентов категории 18+ с болезнью Гоше  - «мечта». 

«В Минздрав три дня тому назад было подано письмо с просьбой определить больницу, которая бы отвечала за этих пациентов. Пока нет ответа  на это письмо», -  отметила Кулеша.

Кроме того, она остановилась на нескольких проблемах, с которыми сталкиваются люди с болезнью Гоше. 

В частности, по ее словам, «на 2018 год ни одной копейки из государственного бюджета не было прибавлено на финансирование лечения болезни Гоше». 

«Соответственно, возможно, 2018 год мы еще переживем более-менее за счет остатков имеющегося препарата,  но как пациенты будут обеспечены в начале 2019 года, уже сейчас возникает огромный вопрос.  Хочется обратиться к главам Министерства финансов и Министерства здравоохранения с тем, что крайне необходимо добавлять бюджетирование и финансирование для этой нозологии», -  отметила Кулеша.

Вторая проблема, по ее словам, ведение нацперечня  и невозможность закупать или прикупать препараты для пациентов с болезнью Гоше на региональных уровнях. 

Как отметила Кулеша,  «Украина должна осознать, что орфанные пациенты это приоритет государства, как это происходит в любой европейской стране, и если мы хотим быть европейской страной, то в первую очередь мы должны доказывать это за счет того, что наши пациенты получают полноценное лечение и полноценную жизнь».

«По Украине единицы врачей, которые занимаются такими пациентами, как мы с вами. Но мне бы очень хотелось, чтобы те, кто сидят в зале, и все пациенты в Украине говорили о том, что им нужна помощь, если необходима. Если вы будете молчать, то соответственно, мы ничего не сможем сделать», -  отметила Кулеша.  

Терапия, которую получают пациенты с болезнью Гоше, как отметила Кулеша, дорогая и пожизненная, а в Украине действует только единственная программа оказания гуманитарной помощи таким пациентам  - Sanofi Genzyme, которая поддерживает пациентов с болезнью Гоше свыше 10 лет.

В Украине 15 взрослых пациентов с болезнью Гоше вообще не начинали лечение - врач

В Украине 15 взрослых пациентов с болезнью Гоше вообще не начинали лечение. Состояние их здоровья с каждым годом ухудшается.

Об этом заявила врач Центра орфанных заболеваний НДСБ "Охматдет" Наталья Самоненко во время пресс-конференции в Укринформе.

"На сегодняшний день в Украине есть 28 пациентов, которые уже лечатся, но есть еще 15 взрослых, которые вообще не начинали лечение и их состояние ухудшается с каждым годом. А еще 16 пациентов, которые получают гуманитарную помощь. Сколько она будет продолжаться - вопрос не к нам, но когда-то нам могут сказать "хватит", - сообщила Самоненко.

Она объяснила, что лечение 15 взрослых пациентов с болезнью Гоше невозможно из-за недостаточности финансирования.

При этом, по словам врача, из 59 пациентов, которым в Украине диагностирована болезнь Гоше, 23 ребенка абсолютно полностью обеспечены лечением.

"Мы уверены в том, что 100% их лечение обеспечено даже в следующем году", - отметила Самоненко.

Кроме того, по ее словам, еще 5 взрослых пациентов, которые уже перешли 18-летний рубеж, но лечились до этого возраста, продолжают лечение, что считает достижением.

Самоненко подчеркнула, что залогом лечения является бесперебойное, постоянное, как можно раньше начатое лечение.

Болезнь Гоше - наследственное заболевание накопительного характера, которое является одним из самых распространенных среди лизосомных патологий. Болезнь Гоше развивается вследствие недостаточности глюкоцереброзидазы, что становится результатом накопления глюкоцереброзида в тканях и некоторых органах.

Данная болезнь относится к довольно редким заболеванием и проявляется, по статистике, относительно низко. Но, тем не менее, она может привести к инвалидности или/и летальному исходу в раннем возрасте, если своевременно не будет начато соответствующее лечение.

Видео мероприятия:

Заказать фото нажмите здесь - Фотобанк

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с маркировкой «Реклама» и «PR» публикуются на правах рекламы.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>