Всемирный день гемофилии в Украине: право на доступное лечение

Всемирный день гемофилии в Украине: право на доступное лечение

835
Ukrinform
17 апреля 11.00 - Всемирный день гемофилии в Украине: право на доступное лечение

Организатор: Благотворительный фонд «Дети с гемофилией».

Участники: Нина Астафорова-Яценко - глава Благотворительного фонда «Дети с гемофилией»; Александр Линчевский - заместитель министра здравоохранения Украины; Екатерина Вильчевская - заведующая Центром патологии гемостаза НДСБ «Охматдет»; Сергей Клименко - главный гематолог и трансфузиолог Украины, заведующий отделением медицинской генетики ГУ «Научный центр радиационной медицины Национальной академии медицинских наук Украины», профессор.

Кратко. В 2018 году Всемирный день гемофилии отмечается под лозунгом «Обмен знаниями делает нас сильнее». Сегодня более 400 000 людей в мире болеют гемофилией. В Украине по разным данным живет от 2500 до 3000 диагностированных больных гемофилией А и Б, которые нуждаются в жизненно необходимой для них профилактике болезни и внимании со стороны не только государства, но и неравнодушных граждан Украины.

Во время мероприятия пойдет речь:

- о достижениях государства в процессе совершенствования регулирования эффективного лечения больных гемофилией в Украине;

- будут предложены возможные варианты алгоритма домашнего ухода за больными и его условий на законодательном уровне;

- о том, как создать наилучшие условия организации профилактических мероприятий для поддержания комфортных условий жизни больным гемофилией;

- представителям СМИ дадут широкое разъяснение относительно такого генетического заболевания, как гемофилия, методов оказания помощи больным в экстренных случаях.

Итоговые материалы:

В Украине почти 700 детей больных гемофилией

В Украине насчитывается более 2,5 тысячи человек с диагнозом "гемофилия", среди которых почти 700 - дети.

Об этом на пресс-конференции в Укринформе, посвященной Всемирному дню борьбы с гемофилией, сообщила председатель Благотворительного фонда «Дети с гемофилией» Нина Астафорова-Яценко.

«На сегодняшний день в Украине свыше 2,5 тысячи пациентов с гемофилией, среди которых 692 - дети. Все они пожизненно зависят от лечения, а препараты от гемофилии очень дорогостоящие», - сказала Астафорова-Яценко.

По ее словам, 70% таких больных имеют наследственное заболевание гемофилией, но около трети пациентов с гемофилией - первые в своей семье с таким заболеванием.

Астафорова-Яценко подчеркнула, что за последние годы существенно улучшилась ситуация с обеспечением больных гемофилией лекарствами. Так, в 2016 году на лечение взрослых с гемофилией было выделено 130 млн грн, для лечения детей - 168 млн грн, в 2017 году - 421 млн грн и 270 млн грн соответственно.

Но все закупленные по госпрограммам лечения лекарства находятся в больницах. Это, по словам Астафоровой-Яценко создает проблему в доступности получения медицинской помощи в случаях, когда у человека происходит внезапное кровотечение, а ближайшая больница, где есть соответствующие лекарства, расположена далеко.

«У нас отсутствует такое понятие как домашнее лечение, выдача профилактического лечения на руки. И в данном случае при возникновении кровотечения, которое угрожает не только здоровью, но и жизни, пациенты вынуждены ехать за 100-200 км в больницу, чтобы остановить это кровотечение. Это недопустимая ситуация, особенно когда препаратов стало больше, и у пациентов должна быть возможность решать такие вопросы дома», - отметила Астафорова-Яценко.

По словам специалистов, задержка в получении необходимых лекарств приводит к ряду нарушений, которые могут закончиться смертью или инвалидизацией пациента и подорожанием его дальнейшего лечения.

Как отметила на пресс-конференции заведующая Центром патологии гемостаза НДСБ «Охматдет» Екатерина Вильчевская, в лечении гемофилии важно раннее диагностирование, что позволяет вовремя начать профилактическое лечение.

«Очень важно это профилактическое лечение, которое нужно начинать на очень раннем этапе. ...Проведенные исследования, в частности в Нидерландах, свидетельствуют, что такая профилактика дает очень хорошие результаты. И оценка детей, которые были на профилактике с самого начала, показывает, что у них в 17-20 лет очень низкий уровень повреждения суставов», - сказала Вильчевская.

Как отметили специалисты, кроме увеличения финансирования на лечение больных гемофилией, нужно сделать ряд организационных изменений в предоставлении им помощи. Прежде всего в обеспечении модели, когда пациенты могут получать лекарства дома как для лечения, так и для профилактики, а не обращаться каждый раз в больницу.

По словам Вильчевской, одной из моделей такого обеспечения могла бы быть выдача лекарств по рецептам врачей в аптеках. Также готовятся предложения в Минздрав о создании дневника пациента с гемофилией, где он отмечает каждый прием лекарств и причину, по которой такой прием был необходим.

Отдельную проблему представляет собой то, что препараты от гемофилии вводят только непосредственно в вену, что затрудняет этот процесс в домашних условиях. По закону, это должен делать только медицинский работник, который не всегда доступен именно в момент острой потребности пациента в инъекции. Поэтому возникает необходимость в изменении законодательной и нормативной базы, а также обучение родителей детей с гемофилией и взрослых пациентов самостоятельно проводить себе такие процедуры.

17 апреля в мире отмечается день борьбы с гемофилией. Гемофилия - преимущественно наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Всего в мире насчитывается более 400 тысяч людей с различными формами гемофилии. В Украине пациентов с гемофилией насчитывается до 3 тысяч, почти 700 из них - дети.

Видео мероприятия:

Заказать фото нажмите здесь - Фотобанк

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с маркировкой «Реклама» и «PR» публикуются на правах рекламы.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>