Нацперечень: как обеспечить лечением пациентов с редкими болезнями

Нацперечень: как обеспечить лечением пациентов с редкими болезнями

305
Ukrinform
7 ноября 10:00 - Петиция с требованием приостановить действие Национального перечня основных лекарственных средств

Организатор: Общественный союз «Орфанные заболевания Украины».

Участники: Роман Илык - заместитель министра здравоохранения Украины; Александра Олещук - глава Экспертного комитета по отбору и использованию основных лекарственных средств; Татьяна Кулеша - член Общественного Совета МИНЗДРАВА Украины по защите прав пациентов, глава Совета ГС «Орфанные заболевания Украины»; Оксана Александрова - глава комитета ГР МОЗ Украины по защите прав пациентов, глава Правления ОО «Ассоциация больных легочной гипертензией»; Лариса Лопата - глава Всеукраинской общественной организации онко-инвалидов «Вместе против рака»; Татьяна Ольховик - глава  ОО «Нефро-Надежда», которая занимается защитой прав пациентов, больных на почечную недостаточность; Лариса Волошина - президент ОО «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом»; Людмила Петренко - президент Международной диабетической ассоциации Украины; Ирина Яценко - глава ОО «Вместе в будущее», объединение пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА); Татьяна Заморская - вице-президент Международной ОО «Дерматологи - Детям» («ДЕБРА УКРАИНА», помощь пациентам с буллезным эпидермолизом).

Кратко. Во время брифинга представители общественных организаций, защищающих права пациентов с различными заболеваниями, объявят о петиции к Президенту Украины относительно приостановки действия Национального перечня основных лекарственных средств (Постановление КМУ № 180 и № 333).

Петицию зарегистрируют после брифинга на официальном интернет-представительстве Президента Украины.

Авторами заявления стали представители десятки пациентских организаций. В частности, ГС «Орфанные заболевания Украины», Всеукраинской общественной организации онко-инвалидов «Вместе против рака», ОО «Нефро-Надежда» (занимается защитой прав пациентов, больных на почечную недостаточность), Международной диабетической ассоциации Украины и другие.

Итоговые материалы:

Представители пациентских организаций требуют приостановить действие Нацперечня лекарств

Представители пациентских организаций, которые защищают права пациентов с различными заболеваниями, будут требовать от Президента Украины Петра Порошенко приостановить действие Национального реестра основных лекарственных средств, поскольку он блокирует закупку жизненно необходимых лекарств для орфанных больных. 

Об этом на пресс-конференции в Укринформе заявила член Общественного Совета Минздрава Украины по защите прав пациентов, председатель Совета ОС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

“Мы будем обращаться к Президенту Украины приостановить действие Национального перечня лекарственных средств. К разработке перечня не были привлечены ни врачи, ни пациенты. С 2016 года мы обращались в Минздрав учесть наши предложения относительно обеспечения орфанных больных жизненно необходимыми лекарствами. Также неоднократно просили руководство Минздрава дать нам расчеты того, сколько стоит Национальный перечень для Украины в целом и конкретного региона", - отметила Кулеша.

По ее словам, пациенты с тяжелыми болезнями не могут получить необходимые препараты, хотя на их закупку заложены в городские бюджеты десятки миллионов гривень.

“В том виде, в котором Нацперечень действует сегодня, он блокирует осуществление закупок лекарств, медицинских изделий и диетического лечебного питания для тысяч пациентов с редкими болезнями. На региональных уровнях больные не могут получить лечение, потому что это противоречит постановлениям Кабмина № 180. Там указано, что любые препараты по Нацперечню могут закупаться только после полного обеспечения лекарствами из перечня. Это привело к тому, что, например, в Киеве в программе "Здоровье киевлян" заложено 12 млн грн на лекарства для пациентов с болезнью Гоше. Однако департамент здравоохранения не может их закупить, потому что названий этих препаратов нет в Нацперечне. Это касается и препаратов для лечения муковисцидоза (заложено 6 млн грн), ювенильного ревматоидного артрита (заложено свыше 12 млн грн)", - сказала Кулеша.

Она отметила, что ряд жизненно необходимых препаратов не включен в Национальный реестр.

“Есть большое количество нозологий, которые не обеспечиваются лечением по госпрограммам. Эти пациенты могли бы получать лечение за счет закупок лекарств на региональном уровне. Но именно постановление КМУ № 180 блокирует возможность доступа этих пациентов к лечению. Мы неоднократно обращались к руководству Минздрава, председателю экспертного комитета с просьбой, чтобы орфанных пациентов вывели из-под действия Нацперечня, в соответствии с законом, или полностью пересмотреть перечень. К сожалению, никаких наших просьб, писем, предложений не было учтено. Состояние наших пациентов ужасное", - отметила Кулеша.

Видео мероприятия:

Заказать фото нажмите здесь - Фотобанк

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-