ЕСПЧ обязал государство предоставить дорогостоящее лечение орфанному пациенту

ЕСПЧ обязал государство предоставить дорогостоящее лечение орфанному пациенту

Укринформ
25 ноября, 15:00 - пресс-конференция на тему: "ЕСПЧ обязал государство предоставить дорогостоящее лечение орфанному пациенту"

Организаторы: Харьковский благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией»; Украинский Хельсинский союз по правам человека.

Участники: Виталий Матюшенко - президент Благотворительного Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией»; Олег Марусяк - народный депутат Украины, глава подкомитета по вопросам организации и налогообложения игорного бизнеса Комитета Верховной Рады Украины по вопросам финансов, налоговой и таможенной политики; Богдан Торохтий - народный депутат Украины, член Комитета Верховной Рады Украины по вопросам правовой политики; Инна Солодкая - государственный секретарь Министерства здравоохранения Украины; Юрий Федоренко - руководитель ОО «Агентство развития демократии и информационных свобод»; Михаил Тарахкало - директор Центра стратегических дел Украинского Хельсинского союза по правам человека (УХСПЧ); Андрей Шатилло - врач-невролог, ГУ «Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН».

Кратко. Участники мероприятия проинформируют о ситуации с нарушением прав пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Как сообщают организаторы, 5 ноября 2020 года Европейский суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда принял промежуточное решение по делу «Гиря против Украины» (заявление № 41714/20) о применении срочных мер до начала рассмотрения основной жалобы в связи с угрозой для жизни заявителя.

Справочно. Харьковский благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» основано родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевания - СМА. Это единственная украинская организация, которая входит в международное сообщество СМА, признана за пределами Украины. Фондом ведется просветительская и законодательная деятельность уже на протяжении шестнадцати лет (с 2004 года), финансируются научные исследования, оказывается всесторонняя поддержка пациентам с СМА в Украине и ведется Реестр пациентов.

Сайт Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией»: csma.org.ua , Facebook: facebook.com/childrenSMA 

Украинский Хельсинский союз по правам человека - самая большая в Украине ассоциация общественных правозащитных организаций. Ее цель - содействие практическому выполнению гуманитарных статей.

Сайт Украинского Хельсинского союза по правам человека: helsinki.org.ua/

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 10 тысяч новорожденных. Каждый 40 житель является носителем гена, вызывающего СМА, невзирая на пол, национальность и возраст.

Контакты для детальной, официальной информации и запросов: Виталий Матюшенко, президент Фонда, тел .: +380503640673; e-mail: csma.ua@gmail.com

Аккредитация представителей СМИ: anna@ukrinform.com

В связи с карантинными мероприятиями количество мест ограничено.

Мероприятие будет транслироваться на сайте и YouTube-канале Укринформа:   https://www.youtube.com/user/UkrinformTV 

Использование любых материалов с официального YouTube-канала Укринформ возможно лишь при условии соблюдения авторских прав, установленных каналом. Демонстрируя ролик в ходе прямого эфира, необходимо сослаться на автора - Укринформ - показать его название на экране и произнести его вслух.

При входе в Укринформ обязательное измерение температуры тела бесконтактным термометром и проход через дезинфицирующее рамку. Вход в зал только в масках и перчатках. Соблюдение дистанции 1,5 м.

Итоговые материалы:

ЕСПЧ обязал Украину предоставить дорогостоящее лечение орфанному пациенту - благотворительный фонд

Европейский суд по правам человека по иску одного из родителей больного спинальной мышечной атрофией ребенка обязал Украину оплатить его лечение.

Об этом на пресс-конференции в Укринформе сообщили представители Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией», учрежденного родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание.

Как сообщили организаторы, 5 ноября 2020 года Европейский суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда принял промежуточное решение по делу «Гиря против Украины» (заявление № 41714/20) о принятии срочных мер к началу рассмотрения основной жалобы в связи с угрозой для жизни заявителя.

Как рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко, с 2016 года эффективным и доступным патогенетическим лечением спинальной мышечной атрофии считается лекарственное средство «Спинраза», которое в Украине зарегистрировано в январе 2020 года. Однако доступа к этому лечению украинские пациенты до сих пор не имеют.

«Доступа к этому лечению мы так и не имеем. В программе Минздрава отсутствует направление для лечения спинальной мышечной атрофии, отсутствует государственная политика по орфанным заболеваниям в целом. И это не дает возможности пациенту своевременно, качественно и в полном объеме получить эффективное лечение. Никакие другие формы лечения спинальной мышечной атрофии не эффективны, а только на время откладывают ухудшение его состояния», - отметил Матюшенко.

Он надеется, что решение ЕСПЧ должно заставить государство разработать соответствующую нормативную базу и системный подход в лечении спинальной мышечной атрофии.

«Если мы говорим о принуждении государства обратить внимание на определенное орфанное заболевание, то мы рассчитываем, что будет разработан протокол и принято решение системного подхода именно в отношении этого заболевания», - подчеркнул Матюшенко.

«Спинальная мышечная атрофия считается наиболее частым редким заболеванием нервно-мышечной системы. Она поражает мышцы, которые отвечают за глотание, держание головы, двигательные функции, дыхание. Если ребенок не получает соответствующего лечения, то очень быстро теряется возможность дыхания и ребенок умирает», - рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией».

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 10-ти тысяч новорожденных, а каждый 40-й житель является носителем гена, вызывающего СМА, несмотря на пол, национальность и возраст.

Харьковский благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» учрежден родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание - СМА. Это единственная украинская организация, входящая в международное сообщество СМА, признана за пределами Украины. Фондом ведется просветительская и законодательная деятельность с 2004 года, финансируются научные исследования, оказывается всесторонняя поддержка пациентам с СМА в Украине и ведется реестр пациентов.

Видео:

Заказать фото нажмите здесь - Фотобанк

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны, кроме того, цитирование переводов материалов иностранных СМИ возможно только при условии гиперссылки на сайт ukrinform.ru и на сайт иноземного СМИ. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2020 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»

Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-