Публичный диалог: “Рассеянный склероз: эра новых возможностей лечения в Украине. Готовы ли мы к ней?

Публичный диалог: “Рассеянный склероз: эра новых возможностей лечения в Украине. Готовы ли мы к ней?"

Укринформ
28 мая, 14:00 - публичный диалог на тему: «Рассеянный склероз: эра новых возможностей лечения в Украине. Готовы ли мы к ней?»

Организатор: ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом».

Участники: Екатерина Мисюра - глава ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом»; Эмма Роган - руководитель отдела внешних связей Европейской Платформы Рассеянного Склероза; Донна Уолш - глава Европейской Федерации Неврологических Ассоциаций; Татьяна Негрич - доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой ЛНМУ и глава Львовского областного общества неврологов, руководитель Центра международных связей и евроинтеграции ЛНМУ; Максим Перебийнис - член Комитета ВРУ по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, народный депутат Украины; Андрей Гаврилюк - генеральный директор Директората качества жизни мінздрава; Геннадий Московко - кандидат медицинских наук, доцент, заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии ФПО Винницкого национального медицинского университета имени Н.И. Пирогова; представители Министерства здравоохранения Украины и Комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования ВРУ.

Модератор: Анастасия Даугуле - телеведущая, журналист.

Кратко. Мероприятие состоится по случаю Международного дня рассеянного склероза и инициировано Украинским сообществом людей с рассеянным склерозом при поддержке Санофи в Украине с целью повысить осведомленность украинских граждан о необходимости ранней диагностики рассеянного склероза, своевременного эффективного лечения и соответственно избежания развития инвалидности у пациентов. А также ради поиска совместного решения проблемы расширения доступа пациентов с рассеянным склерозом к современным терапевтическим решениям для всех групп пациентов, обеспечения такого лечения за счет государства и вероятного внесения РС в приоритетный список заболеваний МЗ.

Вопросы к рассмотрению:

Эпидемиологическая ситуация и практические аспекты лечения РС в Украине.

Европейский опыт привлечения пациентов в процесс принятия решений в здравоохранении, в частности в контексте доступа к инновационному лечению.

РС Барометр. Европейский опыт развития системы лечения РС.

Эпидемиологическая ситуация и практические аспекты лечения РС в Украине.

Взгляд пациентов на нынешнее состояние лечения РС в Украине.

Деятельность ОО для улучшения системы лечения рассеянного склероза в Украине.

Современные терапии для лечения пациентов с РС в Украине.

Справочно. Рассеянный склероз (РС) - это хроническое заболевание нервной системы, постоянно прогрессирующее и может развиться в любом возрасте. Сегодня эта болезнь занимает одно из первых мест в мире среди основных причин инвалидизации пациентов молодого возраста. На сегодня в Украине насчитывается около 21 тыс. пациентов с РС, 88% из них имеют статус инвалидности.

В то же время этот показатель в соседних странах не превышает 30-40%, что является результатом наличия у пациентов широкого доступа к современным терапевтическим решениям. Доля пациентов с РС, имеющих первую группу инвалидности в Украине, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС, а 68% из них - не имеют возможности работать или учиться. Соответствующая неутешительная статистика обусловлена ​​недостаточным доступом к своевременному современному лечению на ранних стадиях заболевания и недостаточным количеством доступных для пациентов терапевтических методов для персонализированной терапии.

Аккредитация представителей СМИ: аnna@ukrinform.com

В связи с карантинными ограничениями количество мест ограничено.

Мероприятие будет транслироваться на сайте и YouTube-канале Укринформа: https://www.youtube.com/user/UkrinformTV

Использование любых материалов с официального YouTube-канала Укринформ возможно лишь при условии соблюдения авторских прав, установленных каналом. Демонстрируя ролик в ходе прямого эфира, необходимо сослаться на автора - Укринформ - показать его название на экране и произнести его вслух.

Итоговые материалы:

В Украине показатели заболеваемости рассеянным склерозом критические - эксперты

Показатели заболеваемости рассеянным склерозом в Украине являются критическими, а эффективное лечение - отсутствует.

Это подчеркнули в Укринформе участники публичного диалога, посвященного Международному дню рассеянного склероза и организованного ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом».

Как сообщила заведующая кафедрой Львовского национального медицинского университета и председатель Львовского областного общества неврологов, профессор Татьяна Негрич, в Украине насчитывается около 21 тыс. пациентов с РС, и этот показатель увеличивается в среднем на 1000-1200 человек ежегодно. К тому же 88% людей с диагнозом РС имеют статус инвалидности, а 68% из них не имеют возможности работать или учиться, а доля пациентов с РС, которые имеют первую группу инвалидности в Украине, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС , где показатель инвалидности из-за РС не превышает 30-40%. По ее мнению, это критические и маркерные показатели для Украины, где отсутствует надлежащее лечение рассеянного склероза.

«В Украине список препаратов, закупаемых Минздравом для терапии рассеянного склероза, очень ограничен. В нем нет всех доступных на территории Украины лекарственных средств для болезнь-модифицирующей терапии, а также не происходит достаточный контроль за эффективностью лечения. Чтобы действительно изменить ситуацию с РС в Украине к лучшему, нам очень нужен доступ к дополнительным современным опциям лечения в списке реимбурсации МЗ для таких пациентов. Ведь сама суть персонализированного подхода к лечению РС, что является признанным во всем мире сегодня, заключается в доступе к достаточному количеству лечебных опций для возможности переключения терапии в случае ее неэффективности или непереносимости для конкретного пациента с РС, а также для возможности старта терапии из разных лечебных опций, в зависимости от типа РС, особенностей его течения, образа жизни пациента и репродуктивного плана », - сказала она.

Как отметила руководитель ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» Екатерина Мисюра, рассеянный склероз является преимущественно болезнью молодых людей и речь идет не о потере памяти, но благодаря эффективному и своевременному лечению такие люди могут вести полноценную жизнь и оставаться в социуме.

«Рассеянный склероз - это болезнь молодых людей и она вовсе не о потере памяти. В Украине сложилось такое неверное впечатление из-за проблемы недостаточной осведомленности об этой болезни. При условии своевременной диагностики и доступа пациентов с РС к персонализированному плану лечения современными терапевтическими решениями они могут жить полноценной жизнью без риска развития инвалидизации, а следовательно учиться, работать, планировать создание семьи. Поэтому мы стремимся к тому, чтобы каждый пациент с РС в Украине лечился эффективно и в полном объеме, чтобы быть для государства такой же социальной поддержкой в ​​виде трудоспособных и перспективных людей, как и государство для нас - гарантом нашего права на качественную жизнь », - сказала она.

Между тем генеральный директор Директората качества жизни МЗ Андрей Гаврилюк заверил, что государство почти полностью обеспечивает пациентов с РС нужными лекарствами и собирается делать это и в будущем, расширяя ассортимент препаратов и предоставляя ежегодно все большие суммы на это.

«Ежегодно Минздрав закупает необходимые для лечения РС лекарственные средства. Если в 2018 году мы закупали на 71 млн грн, в 2019 году - на 120 млн грн, в этом - на 135 млн грн. По состоянию на сегодня по тем номенклатурам, которые определены экспертами, и учитывая остатки за прошлые годы, сейчас ожидается поставка на 290 млн грн. Таким образом мы выходим на покрытие почти полной потребности в лекарствах всех людей, которые в этом нуждаются. Но мы понимаем, что количество больных будет увеличиваться, и потребность в лекарствах будет расти, и мы готовы к этому. Наука не стоит на месте, поэтому есть механизм, когда номенклатура закупки обновляется и осовременивается и основная цель Минздрава в этом направлении - обеспечить людей наиболее эффективными лекарственными средствами », - заверил представитель Минздрава.

Как сообщалось, рассеянный склероз - это хроническое заболевание центральной нервной системы, которое постоянно прогрессирует и может развиться в любом возрасте. Сегодня эта болезнь занимает одно из первых мест в мире среди основных причин инвалидизации пациентов молодого возраста.

Ежегодно 27 мая в мире отмечают Международный день рассеянного склероза.

Видео:

Заказать фото нажмите здесь - Фотобанк

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны, кроме того, цитирование переводов материалов иностранных СМИ возможно только при условии гиперссылки на сайт ukrinform.ru и на сайт иноземного СМИ. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2021 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»

Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-