Гройсмана просят разобраться с лечением орфанных больных

Гройсмана просят разобраться с лечением орфанных больных

348
Ukrinform
Общественные организации обратятся к премьер-министру с просьбой создать условия для лечения людей с редкими заболеваниями.

Об этом на брифинге проинформировала член Совета Общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, передает корреспондент Укринформа.

"Все наши пациенты достаточно дорогостоящие, их лечение дорогое и пожизненное. За последние четыре года правительство предприняло огромные шаги в лечении и обеспечении таких пациентов. Благодаря правительству Гройсмана, последние три года постоянно увеличивалось и было большое внимание к орфанным пациентам. К сожалению, все то, что было подано Министерством здравоохранения в Министерство финансов на финансирование наших пациентов на 2018 год, не получило поддержки, и сегодня мы направим открытое письмо к господину Гройсману с требованием поддержать таких пациентов, которых Украина уже начала лечить, чтобы в 2018 году были созданы условия для их лечения", - сказала Кулеша.

Она отметила, что в Украине есть закон, который гарантирует права орфанных больных на пожизненное лечение, впрочем при условии наличия реестра таких пациентов. Сейчас такого реестра в Украине нет. 

 Кулеша также обратила внимание на то, что лечением на сегодняшний день обеспечены пациенты с редкими заболеваниями только до 18 лет. После достижения этого возраста они остаются один на один с болезнью.

Читайте также: Вакцину от кори растаможили - скоро разошлют по регионам

В среду, 28 февраля в Киеве пройдет IV Всеукраинский съезд орфанных больных.

Сегодня, 28 февраля, в мире отмечается Международный день редких заболеваний, цель которого - повысить уровень осведомленности о редких болезнях и улучшить доступ к лечению и медицинским услугам для лиц с орфанными болезнями и их семей. В целом в мире, по данным ЮНИСЕФ, выявлены более 7 тысяч редких заболеваний, от которых в мире страдает около 300 миллионов людей.

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с маркировкой «Реклама» и «PR» публикуются на правах рекламы.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>