Мы часто празднуем победы, но также часто мы проигрываем

Мы часто празднуем победы, но также часто мы проигрываем

Блоги
729
Ukrinform
Через 5 дней мне исполняется 30 лет и это будет мой 5-й день рождения, который я хочу подарить подопечным фонда «Таблеточки».

Когда-то давно я привезла в Украину несколько пачек незарегистрированных лекарств для онкобольных детей в Охматдете. Лекарства были очень нужны, а стоили всего 2.95 евро за упаковку. Поэтому я стала понемногу собирать деньги и кому могла, помогала. Тогда мне казалось, что все проблемы в детской онкологии такие пустяковые, как сумма в 2.95 евро за упаковку лекарств.

Прошло 7 лет. Мы адресно помогли 2000 детей, у нас 13 постоянных проектов помощи, фонд Таблеточки назван лучшим фондом в Украине. Мы покупаем лекарства, оплачиваем лечение за рубежом, поздравляем с днем рождения, поддерживаем мам и детей в отделениях, организовываем стажировки за границей для врачей, поддерживаем семьи в их самые тяжелые дни. Мы часто празднуем победы, но также часто мы проигрываем.

Мне больше не кажется, что проблемы в детской онкологии простые. Мне бесконечно жаль, что мы все так медленно движемся.

Все эти 7 лет мы продолжаем работу с незарегистрированными в Украине лекарствами. Вместе с другими фондами мы добавили в госноменклатуру три препарата и теперь их закупают для всех за деньги из бюджета. Много ли это? Только три или аж три? Мы вместе лоббировали законопроект об упрощенной системе регистрации препаратов, зарегистрированных в ЕС и США. Но одного законопроекта мало. Теперь мы общаемся с производителями и просим их регистрировать свои препараты у нас. Они нужны нашим детям так же, как и детям из других стран.

То, что началось с 2.95 евро, за 7 лет превратилось в 6 204 000 грн за покупку незарегистрированных лекарств. То, что было вроде бы единичным и частным случаем превратилось в проблему многих семей, которую мы с вами берем на себя. Так было и с дорогим препаратом Эрвиназа.

В 2013 году мне позвонил папа Артема и сказал, что сыну нужна Эрвиназа. Это противоопухлевый препарат для острых форм лимфобластного лейкоза. Его назначают только после того, как у болеющего развивается аллергия на 2 других препарата, более доступных по цене. То есть очень редко. Тогда Эрвиназа стоила 720 евро за ампулу, а ампул нужно было 10.

В этом году мы купили уже 4 упаковки для 4 детей на 18 536 евро (596 000 грн). Сейчас надо купить еще 4 упаковки Эрвиназы для 14-летнего Артема из Сумм, и для трехлетней Киры из Киева. Еще вчера позвонили родители двухлетней Вики из Днепра и сказали, что им тоже нужна Эрвиназа. Это все будет стоить 23 170 евро (745 000 грн). И это только апрель, начало года, а значит, заявок будет еще больше. И за каждой заявкой история конкретной семьи, конкретного ребенка, которому остро нужна помощь.

Я хочу на свой день рождения собрать 1 500 000 гривен (50 000 евро), которые пойдут на покупку Эрвиназы, а также на оплату проживания в Италии для наших подопечных семей. Сейчас там находятся 4 наши семьи, которым мы оплачиваем проживание, питание, страховку и контрольные визиты. Каждая семья получает помощь до 700 евро в месяц. Потому что невозможно лечить ребенка за границей и нигде при этом не жить, передвигаться пешком и ничего не есть. Я хочу иметь возможность всегда говорить "да" таким семьям.

Кому-то может показаться, что эти цели и виды помощи не вяжутся с более масштабной нашей работой. Да, я бы хотела заниматься с командой только системными изменениями. Писать письма производителям Эрвиназы, заниматься продвижением высокотехнологичного лечения в Украине, и вообще работать с глобальными проблемами, как, к примеру, исследования в области детского рака. Мы все это делаем или будем делать, но все изменения происходят так медленно! Я ускоряю процесс как могу, команда делает все, что в ее силах, но все это время детям нужна наша помощь. Здесь и сейчас.

Я не генерал на войне и не могу сказать, что пусть вот эти все дети – Артем, Кира, Вика – умирают во имя великих изменений. Мне их жизнь также ценна, как и те сотни жизней, которые получат шанс благодаря нашим совместным усилиям, но чуть позже.

И я прошу вас поздравить меня с днем рождения и сделать перевод для тех детей, которым нужна дорогостоящая помощь уже сегодня на этой странице bit.ly/Olya1500000

Каждый перевод - это не просто помощь. Это шанс на выздоровление детей и точно почва под ногами у их родителей.

P.S. А на фото я в отделении Львовской областной больницы и рядом со мной Матвей и Лукьян. Они сражаются с подлым раком. Вместе с родителями, врачами и всеми вами.

Ольга Кудиненко

FB

* Мнение автора публикации может не совпадать с позицией агентства

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>