В Минфине объяснили, в чем проблема с деньгами на лечение орфанных пациентов

В Минфине объяснили, в чем проблема с деньгами на лечение орфанных пациентов

290
Ukrinform
Кабмин заложил в проект закона о государственном бюджете на 2019 год увеличение финансирования на лечение орфанных (редких) заболеваний в рамках расходов на государственные закупки лекарств на почти 230 млн грн.

Об этом говорится в сообщении Министерства финансов в Facebook, обнародованном после встречи с членами общественного союза "Орфанные заболевания Украины".

"Несмотря на крайне напряженный бюджетный год, предполагается увеличить финансирование на лечение орфанных заболеваний в рамках расходов на государственные закупки лекарств на почти 230 млн грн. При этом за 4 года общий объем расходов на лечение орфанных заболеваний увеличился в 4 раза”, - отметили в Минфине.

Однако, подчеркнули в ведомстве, настоящая проблема заключается в том, что в Украине подход к поддержке пациентов с редкими заболеваниями крайне несистемный. Только в конце прошлого года координационный комитет пациентов с редкими заболеваниями совместно с Минздравом объявили о намерении создания государственного Реестра орфанных пациентов, чтобы, по крайней мере, начать четко отслеживать количество случаев и следить за течением болезни, а также планировать необходимую помощь.

"Сегодня поддержка орфанных пациентов сводится к борьбе за дополнительные деньги. Но в развитых странах основой поддержки пациентов с редкими болезнями является национальная стратегия. Она определяет, какие меры принимаются для скрининга, тестирования носителей генетических отклонений (то есть лиц с высоким риском наличия соответствующих генетических маркеров), профилактики, дородового наблюдения, ранней диагностики (в том числе скрининга новорожденных) и раннего вмешательства. К сожалению, в Украине сегодня такой стратегии нет", - говорится в сообщении.

Со своей стороны, на странице Общественного союза "Орфанные заболевания Украины" в Facebook сообщили, что встреча с представителями правительства продолжалась более часа. “Минфин готов к диалогу. Но для того, чтобы государство могло обеспечить необходимым лечением всех орфанных больных, надо понимать, сколько таких пациентов есть и каковы их потребности. Для этого крайне необходим реестр пациентов, работа над созданием которого уже начата”, - отметила председатель союза Татьяна Кулеша.

Представители ОО считают, что сейчас им стоит вести диалог с представителями парламентских фракций относительно распределения средств и увеличения доли бюджета для орфанных больных.

Читайте также: Под Минфином требуют 1,3 миллиарда для пациентов с орфанными болезнями

Как сообщал Укринформ, возле Минфина во вторник состоялся митинг - пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями требовали увеличить финансирование государственных программ по лечению на 1,3 миллиарда гривен.

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2018 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»
Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-
*/ ?>