ЕСПЧ обязал Украину оплатить лечение орфанному пациенту - благотворительный фонд

ЕСПЧ обязал Украину оплатить лечение орфанному пациенту - благотворительный фонд

Укринформ
Европейский суд по правам человека по иску одного из родителей больного спинальной мышечной атрофией ребенка обязал Украину оплатить его лечение.

Об этом на пресс-конференции в Укринформе сообщили представители Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией», учрежденного родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание.

Как сообщили организаторы, 5 ноября 2020 года Европейский суд по правам человека в порядке Правила 39 Регламента Суда принял промежуточное решение по делу «Гиря против Украины» (заявление № 41714/20) о принятии срочных мер к началу рассмотрения основной жалобы в связи с угрозой для жизни заявителя.

Как рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко, с 2016 года эффективным и доступным патогенетическим лечением спинальной мышечной атрофии считается лекарственное средство «Спинраза», которое в Украине зарегистрировано в январе 2020 года. Однако доступа к этому лечению украинские пациенты до сих пор не имеют.

«Доступа к этому лечению мы так и не имеем. В программе Минздрава отсутствует направление для лечения спинальной мышечной атрофии, отсутствует государственная политика по орфанным заболеваниям в целом. И это не дает возможности пациенту своевременно, качественно и в полном объеме получить эффективное лечение. Никакие другие формы лечения спинальной мышечной атрофии не эффективны, а только на время откладывают ухудшение его состояния», - отметил Матюшенко.

Он надеется, что решение ЕСПЧ должно заставить государство разработать соответствующую нормативную базу и системный подход в лечении спинальной мышечной атрофии.

Читайте также: Рада планирует повысить размер помощи для детей с тяжелыми болезнями

«Если мы говорим о принуждении государства обратить внимание на определенное орфанное заболевание, то мы рассчитываем, что будет разработан протокол и принято решение системного подхода именно в отношении этого заболевания», - подчеркнул Матюшенко.

«Спинальная мышечная атрофия считается наиболее частым редким заболеванием нервно-мышечной системы. Она поражает мышцы, которые отвечают за глотание, держание головы, двигательные функции, дыхание. Если ребенок не получает соответствующего лечения, то очень быстро теряется возможность дыхания и ребенок умирает», - рассказал президент БФ «Дети со спинальной мышечной атрофией».

Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из 10-ти тысяч новорожденных, а каждый 40-й житель является носителем гена, вызывающего СМА, несмотря на пол, национальность и возраст.

Читайте также: Врачи просят Минздрав приобрести «Аталурен» для детей с болезнью Дюшена

Харьковский благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» учрежден родителями детей, имеющих редкое (орфанное) заболевание - СМА. Это единственная украинская организация, входящая в международное сообщество СМА, признана за пределами Украины. Фондом ведется просветительская и законодательная деятельность с 2004 года, финансируются научные исследования, оказывается всесторонняя поддержка пациентам с СМА в Украине и ведется реестр пациентов.

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны, кроме того, цитирование переводов материалов иностранных СМИ возможно только при условии гиперссылки на сайт ukrinform.ru и на сайт иноземного СМИ. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2021 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»

Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-