Ребенок со спинальной мышечной атрофией впервые получил генную терапию в Украине

Ребенок со спинальной мышечной атрофией впервые получил генную терапию в Украине

Укринформ
Девочка с Херсонщины, страдающая спинально-мышечной атрофией первого типа (СМА), получила генную терапию в Украине - процедуру в стране провели впервые.

Об этом в Фейсбуке написала ее мама Дарья Сахно, передает Укринформ.

По словам Дарьи Сахно, пример их семьи показал, что получить генную терапию теперь можно и в Украине.

«...Нам не пришлось ехать в другую страну, подвергая Машу опасному перелёту или переезду… Это было впервые для нашей страны, случай уникальный, и алгоритма работы не было. Поэтому этот процесс занял чуть более месяца. 11 января мы прибыли в больницу, и 10 февраля Маша получила свой такой заветный, желанный Онасемноген абепарвовек - именно так называется препарат Zolgensma, если он не зарегистрирован в стране», - написала она.

Читайте также: В бюджет заложили надбавки родителям на детей со спинальной мышечной атрофией - Третьякова

Мама Маши Сахно рассказала, что компания-производитель Novartis GT имеет очень серьёзный подход ко всей процедуре, и каждый случай покупки препарата контролируется очень жесткими договорами и согласованиями. В Украине процедура не была наработана, поэтому нужно было прописывать всё конкретно под этот случай, что заняло около 2 недель. Потом еще 2 недели заняла процедура взятия анализа крови на антитела к аденовирусу AAV9.

«Этот анализ делают в единственной лаборатории в Нидерландах. Я думаю, все понимают, что из-за пандемии все лаборатории перегружены, плюс нет того количества рейсов, как раньше. Далее была индивидуальная фасовка препарата под параметры Машеньки и, конечно же, очень сложный процесс логистики. И опять очень много документов», - рассказала Дарья Сахно.

Читайте также: Девочка с Херсонщины с редкой болезнью получила укол за $2,3 миллиона

Как сообщал Укринформ, на Херсонщине 8-месячной Марии Сахно из города Таврийска, страдающей спинально-мышечной атрофией первого типа (СМА), сделали укол препаратом Zolgensma стоимостью 2,3 миллиона долларов. Средства собрали благодаря добровольным пожертвованиям.

В то же время продолжается сбор средств на лечение маленькой жительницы Каховки Аделины Мотенко, также страдающей этим редким заболеванием.

При цитировании и использовании каких-либо материалов в Интернете открытые для поисковых систем гиперссылки не ниже первого абзаца на «ukrinform.ru» — обязательны, кроме того, цитирование переводов материалов иностранных СМИ возможно только при условии гиперссылки на сайт ukrinform.ru и на сайт иноземного СМИ. Цитирование и использование материалов в офлайн-медиа, мобильных приложениях, SmartTV возможно только с письменного разрешения "ukrinform.ua". Материалы с пометкой «Реклама», «PR», а также материалы в блоке «Релизы» публикуются на правах рекламы, ответственность за их содержание несет рекламодатель.

© 2015-2021 Укринформ. Все права соблюдены.

Дизайн сайта — Студия «Laconica»

Расширенный поискСпрятать расширенный поиск
За период:
-